Nordkurve - Aktuell
LOBOKIDS in der Nordkurve – 14.10

10. Oktober 2016

14068583_1090688260966318_6815536663411504440_oNürnberger Lobo Kids Crew versteigern Longboards

Barfreitag – 14.10. – ab 20 Uhr
Nordkurve – Rothenburgerstrasse 51 A
Nürnberg GOHO

Geld kommt Mädchen mit Wolf-Hirschhorn-Syndrom zugute

ELSA ist drei Jahre jung.
Sie leidet am seltenen Wolf-Hirschhorn-Syndrom. Nur ein Kind von 50.000 wird mit diesem Syndrom geboren, die auch Chromosom-4p-Syndrom genannt wird, weil bei Betroffenen
eine strukturelle Veränderung des kurzen Arms von Chromosom 4 nachgewiesen werden kann.

Elsa sieht anders aus als andere Kinder. Und sie wird sich auch anders entwickeln. Vermutlich wird Elsa nie sprechen können. Vielleicht wird sie niemals Laufen lernen. Doch sie versucht es. Manchmal gelingt ihr das eine oder andere Krabbel-Manöver. Elsas Krankheit ist nicht heilbar, doch eine spezielle symptomatische Therapie, neben all den anderen guten Therapiehilfen Vorort, kann ihr dabei helfen, ihre Bewegungsmöglichkeiten zu erweitern und ihre Lebensqualität zu erhöhen.

Die Therapie ist teuer, und es gibt wenige Therapeuten, die sich auf Elsas Gendefekt spezialisiert haben …

PHIL ist 34 Jahre alt.
Er kann sich ein Leben ohne Bewegung nicht vorstellen. Am liebsten rollt er auf seinem LongBoard durch die Straßen. Seine Begeisterung teilt er gerne mit anderen.
Vor drei Jahren hat er deshalb im Nürnberger Stadtteil Gostenhof die Lobo Kids Crew gegründet und bringt Kindern und Jugendlichen in der wöchentlichen Rollrunde das LongBoard-Fahren bei. Phil weiß, dass Elsa niemals alleine auf einem LongBoard stehen wird.

Und auch deshalb möchte er etwas für sie tun.

Dieser Beitrag wurde unter Nordkurve - Aktuell, Nordkurve - Programm veröffentlicht. Setze ein Lesezeichen auf den Permalink.